Muistikka blogi

Muistisairaus kehitysvammaisella

Torstai 17.8.2017 klo 13:11 - Maria Eriksson, Projektipäälikkö, Muistikka-hanke


MUISTIKKA-hankkeen ensimmäisen vuoden mukanaan Maria_soikea.jpgtuomaa                                                                                                        

Muistisairaus kehitysvammaisella

Lähtökohdat

Väestö ikääntyy ja ikääntyminen on muistisairauden suurin riski. Kehitysvammaisuuteen liittyy ikääntymisen lisäksi myös muita muistisairauksien riskiä lisääviä tekijöitä, muun muassa Downin oireyhtymä.

Kehitysvammaisten muistisairauksien esiintyvyydestä ei ole virallisia tilastoja Suomessa. Hankkeen kartoitusten ja materiaalin perusteella voi väittää, että muistisairaudet kehitysvammaisilla on alidiagnosoitu.

Mikä on erilaista?

Muistisairaudesta johtuvat oireet eivät saisi jäädä huomioimatta kehitysvammaisuuden vuoksi. Kehitysvammaisten kohdalla sairauden tunnistaminen on usein haasteellista heidän mahdollisten jo olemassa olevien kognitiivisten tai toiminnallisten rajoitteidensa vuoksi. Lisäksi kehitysvammaisen kyky ilmaista pahaa oloaan tai oireitaan saattaa olla puutteellinen. Muistisairauksien tärkein tutkimusmenetelmä on huolellinen esitietojen kerääminen, näin ollen tietojen kerääjänä on oltava kehitysvammaisen henkilön ja hänen elämänhistoriansa hyvin tunteva ihminen.

Yhtenäinen laajasti käytetty varhaisen tunnistamisen malli puuttuu (Suomessa). Olemassa olevat muistitestit eivät sinällään sovellu kuin hyvin lievästi kehitysvammaisten arviointiin. Lisäksi muistioireet eivät välttämättä näy ensioireina kehitysvammaisilla, vaan muut eri toimintakyvyn alueiden muutokset ovat merkittävämpiä. Tärkein muutos on muutos arjessa, muutos entiseen.

Mitä on tehtävä ?

tieto_muokattu.jpg

MUISTIKKA- hankkeen ensimmäiseksi ja ehkä tärkeimmäksi tavoitteeksi muotoutui varhaisen tunnistamisen malli. Se ei ole diagnostinen väline, sen tarkoitus on auttaa lähi-ihmistä keräämään oireet ja tarvittavat muut taustatiedot, selkeäksi kokonaisuudeksi, sillä lääkärien tekemä diagnoosi vaatii tarkat esitiedot.

Haasteena ja samalla mahdollisuutena on nähtävä ilmiön asettuminen sosiaali -ja terveydenhuollon rajapinnoille. Kehitysvammaisen muistisairauden hoito vaatii moniammatillisen yhteistyön, joka lähtee aina lähi-ihmisen havainnoinnista jatkuen lääkäreiden tekemään taudinmääritykseen ja sen jälkeen jatkuvaan seurantaa ja sairauteen liittyvään hoivaan ja hoitoon.

Työ ei saa päättyä muistisairausdiagnoosiin, vaan silloin on välittömästi aloitettava muistisairaan sopiva, oikea-aikainen hoito.  Mikä tarkoittaa resurssien kohdentamista diagnoosin jälkeiseen seurantaan, yksilöllisen palvelun suunnitteluun ja toteutukseen.  Hyvään hoitoon kuuluu mahdollinen lääkehoito ja ennen kaikkea lääkkeetönhoito, joiden avulla muistisairaan elämänlaatua on mahdollista parantaa. Taikakalua ei ole tarjota, mutta kaikki mahdollinen sopiva apu ja tuki niin sairastuneelle kuin hänen lähi-ihmiselle on taattava. Läheiset ja lähityöntekijät tarvitsevat riittävästi koulutusta ja tukea työhönsä muistisairaiden kanssa

Suomessa on huippuosaamista niin kehitysvammaisten kuin muistisairauksienkin tuen ja hoidon alalla. Työvälineitä, malleja ja opetusta on, mutta teemojen soveltaminen kehitysvammaisten muistisairaiden hyödyksi ja käyttöön, on osoittautunut hankkeen yhdeksi tehtäväksi. Hanke pyrkiikin edistämään myös eri organisaatioiden, järjestöjen, liittojen ja eri ammattikuntien välistä  yhteistyötä.

Työ on vasta alussa ja sen on jatkuttava…

 

 

 

 

Avainsanat: muistisairaus, kehitysvammaisuus, varhainen tunnistaminen


Kommentoi kirjoitusta


Nimi:*

Kotisivun osoite:

Sähköpostiosoite:

Lähetä tulevat kommentit sähköpostiini