Muistikka blogi

MUISTIKKA- hankkeen tulokset

Maanantai 10.12.2018 klo 11:02 - Maria Eriksson

MUISTIYSTAVALLINEN_KOTI2.jpgMUISTIKKA- hankkeen 2016-2018 työ alkaa olemaan päätöksessään. Paljon on ehditty tehdä teeman muistisairaus ja kehitysvammaisuus äärellä tämän kahden ja puolen vuoden aikana, mutta paljon jäi vielä tekemättä. Työ jatkuu vaikkakin eri tavalla ja siihen tarvitsemme teidän apua.

MUISTIKKA-hanke on yhdessä yhteistyökumppaneittensa ja kohderyhmiensä kanssa kehittänyt muistiystävällistä ympäristöä kehitysvammaisten ihmisten palveluympäristössä.

Hankkeen tuotoksia varhaisen tunnistamisen työkaluja ja tietoa ja tukea muistisairauksista kehitysvammaisten henkilöiden erityispiirteineen on pyritty levittämään ja juurruttamaan mahdollisimman laajasti, ei pelkästään hanke alueella vaan valtakunnallisesti. Vastaavia työkaluja ei Suomessa ole aiemmin ollut laajasti käytössä.

Muistisairaus on etenevä sairaus, siihen ei ole parantavaa hoitoa mutta paljon on tehtävissä oikea-aikaisen sopivan hoidon, niin lääke kuin lääkkeettömän avulla. Hankeen tavoittelemat vaikutukset heijastuvat nyt ja tulevaisuudessa kehitysvammaisten lähi-ihmisten, ohjaajien ja hoitajien tekemän hoidon- ja hoivatyön kehittyneen laadun välityksellä tärkeimpään muutokseen eli kehitysvammaisen henkilön parempaan elämänlaatuun muistisairauden kohdatessa.

Tavoitteiden saavuttaminen helpottui muun muassa koska;

-Aika oli palautteiden mukaan oikea, kehitysvammaisten ikääntymisen ja

muistisairauksien mukana tuomien haasteiden vuoksi.

- Hanke hyödynsi mahdollisimman moniammatillisuutta, niin hankeen sisällä

kuin yhteistyöfoorumeissa. Pyrittiin niin kehitysvamma- kuin muistiasiantuntijat

pitämään hankkeen kehitystyössä yhtä vahvasti mukana.

-Hanke oli aktiivisesti heti toiminnan alusta alkaen yhteydessä ja loi yhteyksiä

aiheen asiantuntijoihin ja toimijoihin valtakunnallisesti ja kansainvälisesti

 

Muistisairauden tunnistaminen ja siihen liittyvä hoiva ja hoito vaatii moniammatillisen osaamisen

Kun huoli kehitysvammaisen muistista ts. toimintakyvystä herää on tärkeää, ettei hänen lähi- ihmisensä hoitaja tai läheinen jää yksin. Maamme terveydenhuollossa on valtavan hyvää muistisairauden tunnistamisen ja hoitoon liittyvää tutkimusta ja osaamista. Esimerkiksi muistihoitajien tekemä työ ja tuki muistisairaille ja heidän läheisilleen on arvokasta, tämä palvelu on jatkossa oltava yhtä lailla kehitysvammaisten henkilöiden saatavilla. Jos tietoa asiasta ei vielä ole riittävästi, sitä on hankittava, koska nyt sitä on tarjolla. MUISTIKKA – hankkeen ja muidenkin asian ympärillä työskennelleiden kuten Tom- hankkeen – Tietoa omaisille ja kehitysvammaisille muistisairaudesta- tekemän työn tulosten hyödyntäminen on jokaisen tietoa tarvitsevan oikeus jopa velvollisuus.

HAASTE kaikille kehitysvammaisten henkilöiden kanssa työskenteleville

MUISTIKKA -hanke valitettavasti päättyy nyt mutta työn teeman ympärillä on jatkuttava. Haastamme teidät kaikki yhdessä kanssamme juurruttamaan ja levittämään hankkeen tuotoksia ja luomaan tulevaisuudessakin muistiystävällistä ympäristöä yhdessä kehitysvammaisten asiakkaidemme kanssa. Muistisairauden hoitaminen ei ole kallista mutta hoitamatta jättäminen on, siksi tieto ja tuki sairaudesta on varmistettava.

Myös aiheeseen liittyvää tutkimusta on syytä lisätä. 

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: muistisairaus, kehitysvammaisuus, varhainen tunnistaminen, hoiva, hoito, tulokset, haaste

Yhteistyö kehitysvamma asiantuntijoiden ja terveydenhuollon toimijoiden välillä on tarpeen

Keskiviikko 13.6.2018 klo 15:03 - maria eriksson

MUISTIKKA-hanke korostaa muistisairaan kehitysvammaisen sairauden tunnistamiseen ja siihen liittyvään oikea-aikaiseen sopivaan hoivaan tarvittavaa sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyötä.  Tämän hetkisessä hajaantuneessa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä palvelujen koordinointivastuu on usein omaisella tai muulla lähiverkostolla kuten lähityöntekijöillä. (TEPA-projekti) MUISTIKKA-hankkeen kokemusten mukaan, tämä asia on erittäin totta myös muistisairaiden kehitysvammaisten kohdalla.

Päättyneessä TEPA-projektissa kehitettiin ja edistettiin kehitysvammaisen henkilön asemaa ja oikeuksia perusterveydenhuollossa. Tekstissä luetellaan hankkeen luomat terveyskeskusten ja kehitysvammahuollon yhteistyön tavoitteet:

  • Mahdollisen terveysongelman havaitseminen varhaisessa vaiheessa
  • Saattajan rooli yhteyshenkilönä vahvistaminen
  • Tiedon kerääminen ja tiivistäminen tarvetta vastaavalla tavalla
  • Suunnitelmallinen työskentely: kotihoito-ohjeet ja jatkotutkimukset
  • Pääsy tarvittaviin kehitysvamma- ja terveyspalveluihin sujuvoituu

(TEPA -projekti, Savon vammaisasuntosäätiö. 2012-2016.)

Hanke vastaa TEPA- projektin tavoitteisiin omalla toiminnallaan, tavoitteet ovat MUISTIKKA-hankkeen toivottujen vaikutusten mukaisia, jotta muistisairaiden kehitysvammaisten hoitopolku toteutuisi tasavertaisesti.

ü  Muistisairauden varhainen tunnistaminen on parasta muistisairauden hoitoa.

ü  Kehitysvammainen henkilö tarvitsee usein tuekseen lähi-ihmisen, läheisen tai henkilöstön edustajan, ilmaisemaan tarpeitaan. Muistisairaus lisää tätä tuen tarvetta.

ü  Hankkeen varhaisen tunnistamisen väline MUISTIKKA-seurantaväline on tiivistetty, oireita keräävä työkalu. Se on ns. pääsylippu tarkempiin terveydenhuollon tutkimuksiin (Sundin Markus. 2017)

ü  Muistihoitajien asiantuntijuus myös sairastuneen kehitysvammaisen hyväksi

ü   MUISTIKKA-hankkeen päämäärä: pääsy tarvittaviin kehitysvamma – ja terveyspalveluihin sujuvoituu. Kehitysvammaisen muistisairaus tunnistetaan ja hän saa siihen oikea-aikaisen sopivan hoivan ja hoidon

TEPA -hanke loi loistavaa pohjaa parantaakseen kehitysvammaisen asiakkaan asemaa terveydenhuollossa. MUISTIKKA -hanke jatkaa osaltaan tätä työtä tavoitteenaan, että muistisairailla kehitysvammaisilla ja heidän lähi-ihmisillään, läheisillä tai henkilöstöllä, olisi samat palvelut ja asiantuntijuus käytettävissä kuin valtaväestöllä. Etenkin muistihoitajien asiantuntijuutta ei ole kehitysvammapuolella osattu hyödyntää, ei ainakaan täällä Pohjois-Savossa. Myös muistihoitajien tietoisuus kehitetyistä työvälinestä (varhaisen tunnistamisen välineet), hyvistä käytänteistä ja kehitysvammaisten erityispiirteistä vaatii vahvistusta. (MUISTIKKA – hankkeen kartoitus syksy-16)

Perusterveydenhuolto toimii tulevaisuudessa entistä vahvemmin kehitysvammaisen henkilön palvelu ja -ja kuntoutustarpeiden määrittäjänä. (TEPA- projekti. Käsikirja palveluohjaukseen. 2017.)

Kirjoituksen lainaukset TEPA-projekti löytyy 

http://www.savas.fi/userfiles/file/projektit/TEPA_Loppuraportti_2017.pdf

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: kehitysvammaisuus, muistisairaudet, hoitopolku, yhteistyö

Muistisairauden varhainen tunnistaminen - Onko välineillä väliä?

Perjantai 13.4.2018 klo 10:25 - maria eriksson

Muistisairauden tunnistamiseen kehitysvammaisen henkilön kohdalla ei ole ollut aiemmin työkaluja Suomessa, ainakaan laajasti levinneenä. Nyt MUISTIKKA- hankkeen ja sen yhteistyötahojen kautta on työkalut saatu. Hanke on kehittänyt lähdemateriaalien avulla kehitysvammaisten muistiongelmien varhaiseen tunnistamiseen MUISTIKKA-seurantavälineen sekä suomennuttanut NTG-EDSD seulontavälineen. On niiden käyttöönottamisen, levittämisen ja juurruttamisen aika.

Nämä välineet eivät ole toisiaan poissulkevia, vaan toisiaan täydentäviä ja tarpeen mukaan valittavia.  Toinen sisältää laajat taustatiedot henkilön terveydentilasta ja toinen on ns. pelkistetympi työkalu. Pääasia kuitenkin on, että muistisairauden varhaiseen tunnistamiseen on työkaluja. Nämä välineet eivät ole diagnostisia, mutta toivottavasti ne ovat merkittävä apu lääkärin tekemässä sairauden määrityksessä. Myöhemmin, jos oireet tunnistetaan ja sairaus määritellään muistisairaudeksi, MUISTIKKA-  väline käy myös työkaluksi sairauden seurantaan.

Eikö kaikenlaisia mittareita, arviointeja ja testejä ole jo ennestään liikaa? Tarvitaanko, erillistä varhaisen tunnistamisen, seurannan työkalua? Ei tarvita, jos lähi-ihmisellä, henkilöstöllä tai läheisellä on tarvittava tieto muistisairauden oireista ja toimintakyvyn muutokset dokumentoidaan säännöllisesti sekä kirjattu tieto on helppo koota yhteen. Näin ollen erillinen varhaisen tunnistamisen väline ei ole välttämätön. Mutta kun ”huoli herää” väitämme, että tietoa keräävä, erityisesti muistisairauden oireita keräävä väline, on kuitenkin erinomainen työkalu. Havainnot, oireet tai muu asiaan liittyvä löytyy samasta ”paikasta” yhdeltä paperilta (myöhemmin myös digitaalisena versiona, sähköisesti). Lähihenkilön on yksinkertaista ottaa kerätty tieto mukaan, kun tarvittavia jatkoselvityksiä lähdetään terveydenhuollossa tekemään. Valmiit tiedot muutoksista toimintakyvyssä antavat terveydenhuollon ammattilaisille mahdollisuuden aloittaa heti lisätutkimukset ja mahdolliset tarvittavat toimenpiteet diagnoosin varmistamiseksi.

Varhaisen tunnistamisen MUISTIKKA-seurantaväline saa vielä viimeistellyn ulkonäön tämän kevään aikana. Samalla työkalu saadaan tulostettavan välineen lisäksi myös sähköiseen, digitaaliseen muotoon. Hankkeen yhteistyökumppanimme Savon vammaisasuntosäätiön kanssa on alustavasti sovittu, että väline liitetään heidän käytössään olevaan DomaCare asiakastietojärjestelmään.  

Toiminta-alue Pohjois-Savo on toiminut hankeen pilotti alueena, mutta tarvittaessa tietoa jaetaan ympäri Suomen, tuen ja tiedon tarpeet ovat yhtenäiset koko maassa. MUISTIKKA-hanke päätti jo hankkeen alku taipaleella, että sen työ on pitkälti perustuttava yhteistyöhön muiden toimijoiden kanssa. Niinpä tiedon ja välineiden juurruttaminen eri toimijoiden tilaisuuksissa ympäri Suomea on yksi juurruttamisen keino. Vuoden 2018 aikana hankeen tarkoitus on järjestää omia seminaari tapahtumia aiheesta toiminta-alueellaan Pohjois-Savossa.

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: muistisairaus, kehitysvammaisuus, varhainen tunnistaminen, MUISTIKKA- seurantaväline, NTG-EDSD -seulontaväline

Normaaliin vanhenemiseen ei kuulu höperöityminen

Maanantai 22.1.2018 klo 14:02 - Maria Eriksson

Meiltä on hankkeessa kysytty; Eikö kehitysvammaisella ole oikeus vanheta ja höperöityä, kuten muillakin? Siihen oli helppo vastata, että ei; Normaaliin vanhuuteen ei kuulu höperöityminen.(Aivot ja muisti; Erkinjuntti & Huovinen.2001)Tämä pätee yhtä lailla kehitysvammaisten henkilöiden ikääntymiseen.

Ikääntymisestä

Normaalissa ikääntymisessä kognitiivisen eli älyllisen toiminnanmuutokset ovat vähäisiä, muutokset muistissa ja tiedonkäsittelyssä ovat vähäisiä, eivätkä aiheuta toiminnallisesti tai sosiaalisesti merkittävää haittaa. Näin siis myös kehitysvammaisen henkilön kohdalla. Toki ikääntyminen tuo mukanaan myös siihen liittyviä muutoksia, muun muassa fyysisessä toimintakyvyssä ja osa näistä muutoksista ovat hyvin yksilöllisiä. Nykytiedon mukaan pelkkä älyllinen kehitysvammaisuus ei vaikuta vanhenemisprosessiin ja ikääntymisellä on myös kehitysvammaiselle henkilölle tärkeä kehitystehtävä. Se on asia, joka meidän  on paremmin huomioitava hoiva- ja hoitotyötä tehdessämme.

Muistisairaudesta

Samoin muistisairaudella on omat yksilölliset oireensa.  Näiden muutosten, ei pidä jäädä huomiotta siksi, että henkilö on kehitysvammainen tai ikääntyvä. Nämä muutokset pystyy arvioimaan parhaiten henkilö, joka tuntee kehitysvammaisen hyvin. Muutoksilla entiseen (oireilla) on suuri merkitys sairauden tunnistamisessa ja sen myötä diagnosoinnissa. Vaikka muistisairautta ei voida parantaa, voidaan lääke- ja lääkkeettömällä hoidolla parantaa merkittävästi loppuelämän elämänlaatua. Onkin erittäin tärkeää, että kehitysvammaisen henkilön lähi-ihminen, läheinen tai ohjaaja osaa tunnistaa niin ikääntymiseen kuin muistisairauteen liittyvät muutokset. On huomioitava myös se, että osa oireista voi olla ohimeneviä tai parannettavissa ja näin ollen eivät liity muistisairauteen tai ikääntymiseen lainkaan.

Toimintakyvystä

Muutokset toimintakyvyssä eivät useinkaan tapahdu yhdessä yössä, vaan ne tulevat hitaasti hiipien ja jos henkilöstö ei aktiivisesti kirjaa näitä arjessa tapahtuvia muutoksia, voi käydä niin, ettei niitä huomata lainkaan. Tällöin puhutaan ns. oireen kompensoinnista. Apua ja hoivaa lisätään, selvittämättä avuntarpeen lisääntymisen syytä. Toimintakykyä on arvioitava, muun muassa siksi, että palveluntarve voidaan suunnitella sopivaksi. Toimintakyvyn kannalta tämä tarkoittaa, että tukea ja apua annetaan sopivasti, ei liikaa eikä liian vähän.  Arviointeja, menetelmiä tai mittareita ei pidä tehdä ja täyttää vain tekemisen ilosta (pakosta 😉) vaan niitä tehdään, jotta asiakas saa mahdollisimman oikeat tukitoimet ja palvelut käyttöönsä.

Muistetaan kuitenkin tämän oirekeskeisen kirjoituksen lopuksi, että kehitysvammaisilla ihmisillä, kuten meillä kaikilla, on rajoituksiemme ohella vahvuutemme, nostetaan ennen kaikkea ne esille. mummo_1.jpg

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: kehitysvammaisuus, ikääntyminen, höperöityminen, toimintakyky, muistisairaus

Arjen niksejä, hyvässä hengessä

Torstai 28.12.2017 - Maria Eriksson

Arjen niksejä ja välineitä työkalupakkiin

tyokalu.jpg

 

Kun vuosi vaihtuu, on myös hanketyössä luonnollista miettiä tulevaa ja uusia suunnitelmia, mutta on myös tarpeellista tutkia mennyttä ja ainakin pyrkiä kehittämään toimintaansa. Vuoden aikana ehtii monenmoista, nostan tähän nyt ensisijaisesti esille MUISTIKKA-hankeen pilottitoiminnan. Hankeen pilotti kohteina ovat olleet kehitysvammaisten asumisyksiköt täällä Pohjois-Savon alueella. Tarkoituksenamme on ollut tarjota neuvontaa ja ohjausta teemasta kehitysvammaisten ja muistisairaudet. Tarkoituksenamme ei ole ainoastaan tiedon levittäminen vaan myös tiedon saaminen ja sen jakaminen.

Toiminnan aluksi haastattelimme henkilöstöä, jotta saimme selville ko. kodin ns. muistitilanteen. Tarkoittaen sitä, että millaisia mahdollisia hyviä käytänteitä kodeissa oli jo ennen hankeen tarjoamaa tietoa ja tukea. Hyvät käytänteet saattoivat olla esim. fyysiseen ympäristöön liittyviä toimivia ratkaisuja, kuten vaikkapa oman huoneen ovessa olevat tutut kuvat, tunnistamista helpottamassa tai vuorovaikutukseen liittyviä toimia malleja, joilla muistisairaan kehitysvammaisen arki sujui mukavammin. Nämä jo olemassa olevat käytänteet kirjattiin ylös ja nyt kun hanke lopettelee työtään pilotti kohteissaan, kirjataan uudestaan ns. muistitilanne talossa. Mitä uusia mahdollisesti hyviä käytänteitä tai malleja kohteissa on hankkeen aikana saatu työkalupakkiin tai arjen nikseiksi. Monessa paikkaa on entistä enempi alettu kiinnittää huomiota esim. asiakkaan elämäntarinan esille nostamiseen, näin hän itse voi esitellä; täältä minä tulen, tällainen minä olen, tästä minä pidän jne…. Erittäin tärkeä asia meille kaikille ja asian tärkeys ilmenee erikoisesti; muistisairauden kohdatessa. Lisäksi parannusta sairastuneen, miksei muidenkin arkeen, ovat tuoneet fyysiseen ympäristöön tehdyt, usein arkisetkin muutokset. Kuten esim. valoverhojen hankinta, turhien varjojen välttämiseksi tai maalin lisääminen oven karmeihin, hahmottamisen helpottamiseksi.  Nämä niksit ja hyviksi havaitut käytänteet kerätään yhteen kaikkien niitä tarvitsevien saataville. Jokaisen ei tarvitse keksiä pyörää uudelleen, eikä hakata päätänsä erikseen seinään.

 hyva_henki.jpg

Hankkeen hyvä henki 

Näiden olemassa olleiden tai hankeen kanssa yhdessä keksittyjen uusien ratkaisujen myötä toteutuu se ”hyvä henki”, joka käsittääkseni pitäisi olla ydinasia hanke- ja projektityössä;  eli yhteisen hyvän, tässä tapauksessa tiedon ja kokemuksen jakaminen. MUISTIKKA- hanke on pyrkinyt tämän hyvän jakamiseen mm. hankeen internet sivuilla, jonne on koottu laajasti tietoa muistisairauksista, niin kotimaista kuin kansainvälistäkin. Tietoa muistisairauksista, ikääntymisestä ja kehitysvammaisuudesta on valtavasti, kun tätä tietoa ja kokemusta tarvittaessa sovelletaan ja edelleen levitetään, olemme jo hyvän äärellä. Kuten Mukeva-projektin tulokset osoittivat, hoitohenkilökunnan tiedon lisääntymisellä ja ammattitaidon kehittymisellä on suuri merkitys kehitysvammaisen muistisairauden diagnosoinnissa, tutkimuksiin ohjautumisessa ja hoidon piiriin pääsyssä (Mukeva-projekti 2014).

 

Vuosi 2017 oli hyvä vuosi ainakin, mitä tulee muistisairauksien tunnistamiseen ja siihen liittyvän hoivan ja hoidon tiedon ja tuen lisäämisellä kehitysvammaisten henkilöiden kanssa. Kiitos kaikille lukijoille, yhteistyökumppaneille, asiantuntijoille, erityisesti kiitos pilottikohteiden henkilöstölle, joka on aidosti halunnut olla mukana kehittämässä muistisairaan kehitysvammaisen arkea ja elämänlaatua. Olkoon vuosi 2018 vähintään yhtä hyvä.

 

Hyvää Uutta Vuotta 2018 teille kaikille 

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: muistisairaus, kehitysvamma, hyvät käytänteet, tiedon jakaminen, henkilöstö

Tiedä ja tunnista

Tiistai 21.11.2017 - Maria Eriksson

                                                                         013.JPG

Muistiliiton vuotuinen muistikonferenssi    

Sain MUISTIKKA-hankeen edustajana kunnian pitää puheenvuoron Muistiliiton vuotuisessa muistikonferensissa, teemana muistisairaus ja kehitysvammaisuus, otsikolla Tiedä ja Tunnista. Vastasimme siten Konferenssin teemaan -muistisairaan monet kasvot kehitysvammaisten henkilöiden osalta.

Minulla oli haaste. Miten saisin sisällettyä siihen kaiken, mitä haluaisin teemasta kertoa, vieläpä niin, että kuulijat sen ymmärtävät. Miten esitellä aihetta muistisairaus ja kehitysvammaisuus monelle sadalle ihmiselle, jotka ovat lähes kaikki muistityön asiantuntijoita tai ainakin henkilöitä joilla on muistisairauksista paljon tietoa? Miten puhua kehitysvammaisuudesta niin, ettei yleistä? Itseäni lainaten; Kehitysvammaiset ovat valtaväestöä heterogeenisempi ryhmä, tyypillistä kehitysvammaista ei ole olemassa. Muistisairaus on samanlainen sairaus myös kehitysvammaisen ihmisen sairastuessa, kaikkine yksilöllisine piirteineen. Silti muistisairauksiin kehitysvammaisilla liittyy erityispiirteitä, jotka meidän kaikkien on hyvä tietää.   Linkki esityksen dioihin

MUISTIKKA- hankkeeseen kertynyt asiantuntijuus,  kehitetyt hyvät käytänteet ja työvälineet ovat juuri sitä sovellettua tietoa varhaisesta tunnistamisesta ja oikea-aikaisesta sopivasta hoidosta ja hoivasta, kun muistisairaus koskettaa kehitysvammaista henkilöä. Suomessa on valtavasti tutkimusta ja hyviä käytänteitä, niin muistisairauksista, kehitysvammaisuudesta kuin ikääntymisestäkin. Tietoa on sovellettava, jotta myös muistisairaan kehitysvammaisen avuntarpeeseen voidaan vastata aidosti palvelujärjestelmän joka portaalla aina lähihoitajasta lääkäriin; Minä tiedän ja minä tunnistan.

Kaikki seuraavat; kuten puheenvuoromme tässä arvovaltaisessa konferenssissa, äskettäin Vaalijalan kanssa yhteistyössä toteuttamamme koulutuspäivä runsaine osallistujineen ja ne kaikki lukuisat yhteydenotot niin toimialueellamme Savossa, ympäri Suomea kuin kansainvälisestikin kertoo ja vahvistaa ajatusta siitä, että nyt on aika. Nyt ei ole enää aika havahtua, että muistisairaus voi koskettaa myös kehitysvammaista henkilöä, nyt on aika toimia.

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: muistikonferenssi, kehitysvammaisuus, muistisairaus, tiedä, tunnista

Uusi väline kehitysvammaisten muistisairauksien ja dementian seulontaan -koulutus

Tiistai 31.10.2017 - MUISTIKKA-hanke

DSC_0012.JPGPALAUTETTA

MUISTIKKA-hankeen ja Vaalijalan kuntayhtymän yhteistyönä pidetty koulutuspäivä pidettiin 25.10. Paikalla  oli runsaasti yli 130 sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstöä, mm. muutama lääkäri, psykologi, muisti-hoitaja, useita asumisyksiköiden ohjaajia, opiskelijoita, opettajia ja muutama muukin alan ammattilainen.

Runsasosallistujamäärä kertonee, että aihe on ajankohtainen. Kiitos kaikille osallistujille.

Koulutuspäivän tärkeimpänä antina, nimen mukaisesti oli uusi seulontaväline muistisairauksien tunnistamiseen kehitysvammaisilla henkilöillä. Kouluttajana ja välineen suomentajana toiminut psykologi Markus Sundin (Vaalijala) esittelikin seulontavälineen Early detection screen for dementia, EDSD, jonka on tarkoitus olla mahdollisimman pian kaikkien saatavilla.  Väline löytyy suomeksi NTG-EDSD Screening Instrument sivulta:  https://aadmd.org/ntg/screening .

Keräsimme luonnollisesti kehittämistyön nimissä koulutuspäivästä palautetta. Joukossa oli muutamia kommentteja, joihin mielestämme on hyvä vastata. Tapahtukoon palautteiden osittainen pohdinta tämän kirjoituksen välityksellä.

 RUUSUJA JA RISUJA

”ajankohtaisuus”

”ajattelemisen ja keskustelunaihetta työpaikalle”

”hyvä ja käyttökelpoinen kaavake”

”Liikaa taustatietoa /historiaa”

”Keskeneräinen esiteltäväksi, julkaistavaksi”

 ”Enemmän tietoa muistisairauksista ja tunnistamisesta”

”Arjen esimerkkejä mukaan”

 TOIVEITA

Seulontaväline saatava pian käyttöön

Olemme täysin samaa mieltä. Suomennosprosessi vaatii kuitenkin oman aikansa ja tarkoituksemme on tehdä mahdollisimman hyvää työtä, jossa huomioimme mahdollisuuksien mukaan kansalliset erityispiirteemme ja muutos/kehitysehdotukset.

Koulutusta enemmän seulontavälineen käyttöön ja jatkotoimenpiteisiin

Kiitos tästä. Tämä on juuri sitä mikä on MUISTIKKA -hankeen tavoite ja tehtävä. Kehittää väline (tässä tapauksessa suomentaa) muistisairauden tunnistamiseen ja antaa tukea ja neuvontaa niin välineen käyttöön kuin oikea-aikaiseen hoivaan ja hoitoon muistisairaudessa.

"Tiedoksi ja käyttöön yleisen terveydenhoidon piiriin muistisairauksien tunnistamiseen kehitysvammaisilla"

Tämä on tavoite ja samalla haaste lyhytikäiselle hankkeelle. Muistisairauden diagnosointi vaatii moniammatillisen yhteistyön sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoilta. Oli ilo todeta, että koulutuksessa oli laaja kirjo niin sosiaali- kuin terveydenhuollonkin edustajia.

KYSYMYKSIÄ

"NTG/EDSD sopii mielestäni asiakkuuden seurantaan, mutta kuinka se tunnistaa muistisairaudet. Kuinka ”luen” tai tulkitsen kaavakkeen rastitukset?" 

EDSD on seulontaväline, ei diagnostinen väline. Sen voidaan ajatella olevan ” pääsylippu” tarkempiin tutkimuksiin, tukitoimien suunnitteluun ja toteuttamiseen sekä seurantaan (Esralew et al.,2013).

TYÖ JATKUU

Tässä vain muutamia kommentteja, mutta sitäkin arvokkaampia. Kuten jo monesti toistettu kehitysvammaiset ikääntyvät siinä missä valtaväestö ja sen myötä muistisairaudet koskettavat yhtä lailla heitä, jopa suuremmalla riskillä.

Muistisairaus on yksilöllinen sairaus. Kehitysvammaisuus tuo sen tunnistamiseen ja hoivaan ja hoitoon omat ”lisäkertoimet”. Kuten Mukeva -projektin tulokset osoittivat, hoitohenkilökunnan tiedon lisääntymisellä ja ammattitaidon kehittymisellä on suuri merkitys kehitysvammaisten muistisairauden diagnosoinnissa, tutkimuksiin ohjautumisessa ja hoidon piiriin pääsyssä (Mukeva-projekti 2014).

JÄRJESTELYISTÄ JÄLKIMAININKEJA

Harmillisesti nousi mikin käyttö negatiiviseksi asiaksi palautteissa. Ja toisaalta palautetta tuli siitä, kun ei kuullut salissa tehtyjä kysymyksiä tai kommentteja paikan päällä sekä Skype-yhteyden tarpeellisuus kyseenalaistettiin. Skype-yhteys oli henkilöille, jotka terveydellisistä syistä eivät voineet olla auditorion tiloissa. Kuuloyhteys ei heille toimi, jos ei ole mikrofonit käytössä. Mielestämme tämän päivän teknologiaa on hyödynnettävä myös kaikenlaisissa koulutuksissa, jotta se olisi mahdollista kaikille. 

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: palautetta, seulontaväline, koulutus, kehitysvammaisuus, NTG/EDSD

Määrä ei ole laatua muistisairaan hoivassa.

Perjantai 22.9.2017 - Maria Eriksson

Kehitysvammaisten yksiköissä toimintakyvyn tukeminen on henkilöstölle arkipäivää. Erilaisia palvelusuunnitelmia, yksikkökohtaisia oman elämän suunnitelmia täytetään asiakkaiden kanssa säännöllisesti. Niihin kirjataan tavoitteita, unelmia ja päämääriä. Myös niiden toteutumista arvioidaan säännöllisesti. Arvioinnin apuna on oltava mittareita, jotta tulos eli muutos voidaan osoittaa. Kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden kunnioittamiseen on kiinnitetty erityistä huomiota. Kaikessa on pystyttävä tarjoamaan valinnanvapaus ja vaihtoehtoja on oltava riittävästi. Kaiken tämän takana on hyvä tarkoitus, pyritään asiakkaan parhaaseen.

Mutta mikä on asiakkaan paras esimerkiksi muistisairaan kehitysvammaisen kohdalla? Oletus tai lähtökohta, että mitä useampi vaihtoehto sen parempi, ei pidäkään aina paikkaansa. Virikkeellisyys, aistien stimulointi jatkuva aktiivisuus, ne ovat laadukkaan työn tunnusmerkkejä. Mutta Muistisairas kaipaakin ehkä enempi pysyvyyttä, muutokset eivät kaikissa tilanteissa olekaan hyväksi. Vaihtoehtojen tarjoaminen voi jopa hämmentää. Tämä on vastakohta mitä henkilöstölle on opastettu ja painotettu. Myös ajattelutavan muutos sallivammaksi, normeista poikkeavaksi on aika ajoin kohdallaan.

Hoivakulttuurimme keskittyy tekemiseen, kun välillä tarvitsisimme vain olemista, eli ihmisen, joka on läsnä. Mittarit keskittyvät likaa määrälliseen myös ns. laatutyössä. Hoivakulttuurimme ei tue tai kannusta antamaan aikaa, pysähtymään hetkeen, riittävästi. Muistisairaan hoiva vaatii aikaa, ei ainoastaan konkreettiselle tekemiselle, vaan myös ajatuksille.    

Mikä on hyvän hoivan mitta? Voisiko se olla ihmisen ja hänen elämäntarinan tunteminen?  Lähi-ihminen, joka tietää ja tuntee asiakkaansa, hänen tapansa ja tottumuksensa. Hän pystyy parhaiten auttamaan ja tukemaan, myös muistisairasta henkilöä valintoihin ja ratkaisuihin, jotka ovat hänen ja hänen elämänsä näköisiä.

16-17_kevat_013.jpg

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: kehitysvammainen, muistisairaus, hoiva, laatu, itsemääräämisoikeus

Muistisairaus kehitysvammaisella

Torstai 17.8.2017 klo 13:11 - Maria Eriksson, Projektipäälikkö, Muistikka-hanke

MUISTIKKA-hankkeen ensimmäisen vuoden mukanaan Maria_soikea.jpgtuomaa                                                                                                        

Muistisairaus kehitysvammaisella

Lähtökohdat

Väestö ikääntyy ja ikääntyminen on muistisairauden suurin riski. Kehitysvammaisuuteen liittyy ikääntymisen lisäksi myös muita muistisairauksien riskiä lisääviä tekijöitä, muun muassa Downin oireyhtymä.

Kehitysvammaisten muistisairauksien esiintyvyydestä ei ole virallisia tilastoja Suomessa. Hankkeen kartoitusten ja materiaalin perusteella voi väittää, että muistisairaudet kehitysvammaisilla on alidiagnosoitu.

Mikä on erilaista?

Muistisairaudesta johtuvat oireet eivät saisi jäädä huomioimatta kehitysvammaisuuden vuoksi. Kehitysvammaisten kohdalla sairauden tunnistaminen on usein haasteellista heidän mahdollisten jo olemassa olevien kognitiivisten tai toiminnallisten rajoitteidensa vuoksi. Lisäksi kehitysvammaisen kyky ilmaista pahaa oloaan tai oireitaan saattaa olla puutteellinen. Muistisairauksien tärkein tutkimusmenetelmä on huolellinen esitietojen kerääminen, näin ollen tietojen kerääjänä on oltava kehitysvammaisen henkilön ja hänen elämänhistoriansa hyvin tunteva ihminen.

Yhtenäinen laajasti käytetty varhaisen tunnistamisen malli puuttuu (Suomessa). Olemassa olevat muistitestit eivät sinällään sovellu kuin hyvin lievästi kehitysvammaisten arviointiin. Lisäksi muistioireet eivät välttämättä näy ensioireina kehitysvammaisilla, vaan muut eri toimintakyvyn alueiden muutokset ovat merkittävämpiä. Tärkein muutos on muutos arjessa, muutos entiseen.

Mitä on tehtävä ?

tieto_muokattu.jpg

MUISTIKKA- hankkeen ensimmäiseksi ja ehkä tärkeimmäksi tavoitteeksi muotoutui varhaisen tunnistamisen malli. Se ei ole diagnostinen väline, sen tarkoitus on auttaa lähi-ihmistä keräämään oireet ja tarvittavat muut taustatiedot, selkeäksi kokonaisuudeksi, sillä lääkärien tekemä diagnoosi vaatii tarkat esitiedot.

Haasteena ja samalla mahdollisuutena on nähtävä ilmiön asettuminen sosiaali -ja terveydenhuollon rajapinnoille. Kehitysvammaisen muistisairauden hoito vaatii moniammatillisen yhteistyön, joka lähtee aina lähi-ihmisen havainnoinnista jatkuen lääkäreiden tekemään taudinmääritykseen ja sen jälkeen jatkuvaan seurantaa ja sairauteen liittyvään hoivaan ja hoitoon.

Työ ei saa päättyä muistisairausdiagnoosiin, vaan silloin on välittömästi aloitettava muistisairaan sopiva, oikea-aikainen hoito.  Mikä tarkoittaa resurssien kohdentamista diagnoosin jälkeiseen seurantaan, yksilöllisen palvelun suunnitteluun ja toteutukseen.  Hyvään hoitoon kuuluu mahdollinen lääkehoito ja ennen kaikkea lääkkeetönhoito, joiden avulla muistisairaan elämänlaatua on mahdollista parantaa. Taikakalua ei ole tarjota, mutta kaikki mahdollinen sopiva apu ja tuki niin sairastuneelle kuin hänen lähi-ihmiselle on taattava. Läheiset ja lähityöntekijät tarvitsevat riittävästi koulutusta ja tukea työhönsä muistisairaiden kanssa

Suomessa on huippuosaamista niin kehitysvammaisten kuin muistisairauksienkin tuen ja hoidon alalla. Työvälineitä, malleja ja opetusta on, mutta teemojen soveltaminen kehitysvammaisten muistisairaiden hyödyksi ja käyttöön, on osoittautunut hankkeen yhdeksi tehtäväksi. Hanke pyrkiikin edistämään myös eri organisaatioiden, järjestöjen, liittojen ja eri ammattikuntien välistä  yhteistyötä.

Työ on vasta alussa ja sen on jatkuttava…

 

 

 

 

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: muistisairaus, kehitysvammaisuus, varhainen tunnistaminen